Nok plass til å være
Identitet er noe som er grunnleggende for oss alle. Kanskje mer nå enn før. I store norske leksikon defineres identitet som den del av personens selvoppfatning som oppleves som særlig sentral, ekte og typisk for vedkommende. (1) Å finne sin identitet går i stor grad ut på å danne et selvbilde man kan akseptere og leve opp til, og etablere en livsstil som svarer til dette bildet. Dette i seg selv er jo ikke alltid en enkel sak, men hvordan man skal bevare eller for den del skape en identitet ved lange sykehusopphold eller inngripende behandling byr på enda større utfordringer.
Tekst: Hanne Christine Myklebust Øverbø
Illustrasjon: Lea Taraldsrud Dormagen
For hvordan blir egentlig identiteten ivaretatt i helsevesenet? Vi snakker om å se hele pasienten, møte dem der de er og at behandlingen ofte blir bedre om helsepersonell tar med flere aspekter ved pasientens liv. Mange leger og annet helsepersonell er veldig flinke til dette, men det er ikke sikkert systemene de jobber i, er gode nok til å ikke generalisere. Helsevesenet er glade i prosedyrer, rutiner og likebehandling av alle. Noe som selvfølgelig er bra for å sikre at alle mennesker får like god behandling og at behandlingen følger et system. Men hva gjør det med et menneskes identitet å følge rutiner og systemer i flere år? Hvordan er det for barn som bor over halvparten av livet på sykehus å forholde seg til dette systemet? På mange måter vil systemet rundt behandlingen forme dem som mennesker i større grad enn de vil kunne forme egen hverdag med behandling. Det er rimelig at pasienter samarbeider med helsepersonellet. Utfordringen kommer når hele deres liv blir dette samarbeidet, og det i dette naturlig nok blir vanskelig å finne sin egen identitet. Det blir rett og slett ikke plass til å uttrykke seg som menneske, hverken mentalt eller rent fysisk.
“Ungdomsårene er en spesielt sårbar fase når det gjelder å utvikle identiteten sin. En tid som tradisjonelt har handlet om opprør, og i senere år om unike opplevelser og nettopp å finne seg selv, oppleves naturlig nok vond når man må gjøre det stikk motsatte; følge regler og gli inn i de standardiserte rommene og dagene. Det er viktig at sykehusene og helsetilbudet er tilpasset dem, at de føler seg sett og hørt for den de er, og at det gis rom for å vokse som menneske samtidig som lange behandlinger pågår. ”
31.10.22 skrev NRK(2) om hvordan foreldrene til kreftsyke Sonja ble invitert til å medvirke til planene for det nye sykehuset på Gaustad. Datteren har levd nesten hele livet på sykehus etter å ha fått kreft bare et halvt år gammel, og dermed vært i behandling store deler av sitt nesten tre år lange liv. De forteller om trange rom som gav liten plass til å leke, lang vei ut for frisk luft, få uteområder tilpasset barn og unge, og at bad og dører er plassert slik i rommet at det er vanskelig å sette inn flere senger til familien. Dette er bare eksempler på hvordan det å vokse opp på sykehus kan rokke ved de grunnleggende sosiale og menneskelige behov som skal bidra til å skape identiteten. For hvordan skal lille Sonja finne sin plass i verden med så få muligheter til å leke, utforske og ha sosialt samvær med sine nærmeste? Foreldrene til Sonja, som nå driver Sonja Victorias stiftelse, valgte til slutt å trekke seg fra samarbeidet med OUS (Oslo universitetssykehus, red. anm), da de følte at deres forslag ikke ble hørt i den grad at de kunne stå inne for resultatet. Nå er det selvfølgelig slik at et nybygd sykehus har mange andre hensyn å ta enn å legge til rette for familieliv og identitetsbygging, men gitt hvor mye pårørendestøtte har å si - i hvert fall for et lite barn som er helt avhengig av foreldre - er det noe uventet at ikke nye OUS legger mer vekt på å tilpasse bygningene. Også med tanke på at det å være pårørende til alvorlig syke barn i seg selv er en av de mest krevende situasjonene man kan stå i, burde det bli lagt mer vekt på deres behov som familie.
Ungdommer som sliter psykisk, eller med kroniske sykdommer har også lange sykehusopphold mange ganger. Ungdomsårene er en spesielt sårbar fase når det gjelder å utvikle identiteten sin. En tid som tradisjonelt har handlet om opprør, og i senere år om unike opplevelser og nettopp å finne seg selv, oppleves naturlig nok vond når man må gjøre det stikk motsatte; følge regler og gli inn i de standardiserte rommene og dagene. Det er viktig at sykehusene og helsetilbudet er tilpasset dem, at de føler seg sett og hørt for den de er, og at det gis rom for å vokse som menneske samtidig som lange behandlinger pågår. For utviklingen som menneske stopper aldri. Den skjer hele tiden og former deg som menneske. Nettopp derfor er det så viktig at det i større grad blir gitt rom for denne utviklingen og at overgangen mellom livet og sykehuslivet ikke nødvendigvis blir så stor.
“Det er derfor viktig at de menneskelige behovene for det normale - for hverdagen og for de små tingene som lekekassen, uteplassen, Netflix, Playstation eller sommerkjolen - får flytte inn på sykehuset. Og ikke minst at det er plass til de pårørende og familielivet, eller å opprettholde kontakten med en god venninne i de årene av livet venner er en utrolig viktig del av den unges identitet og hverdag. ”
I sosiale mediers tid, blir nok også følelsen av å være annerledes forsterket, da pasienten kan kikke rett inn i livet til tidligere klassekamerater, søsken, venner og resten av verdens glansbilder delt på Tiktok, Instagram og Snapchat. Dette er for mange, spesielt tenåringer og unge voksne, smertelig vondt å se. Til kontrast fra livet utenfor sykehusets vegger, kan mange oppleve sykdommen som en del av sin identitet. Det vil den kanskje alltid være, i større eller mindre grad, men det er i alle fall svært viktig å gi plass til alle de andre rollene som kan være med på å bygge identiteten til disse menneskene. Dette kan igjen bidra til å få fokuset bort fra sykdommen.
Nye behandlingsmuligheter redder stadig flere, slik at de kan ha mange gode leveår fremover. Men det åpner også for lengre behandlingsperioder, flere behandlingsforsøk i kampen for å overvinne sykdom, og mer livsforlengende behandling. Som igjen fører til at stadig flere mennesker lever i lengre tid på sykehus. Det er derfor viktig at de menneskelige behovene for det normale - for hverdagen og for de små tingene som lekekassen, uteplassen, Netflix, Playstation eller sommerkjolen - får flytte inn på sykehuset. Og ikke minst at det er plass til de pårørende og familielivet, eller å opprettholde kontakten med en god venninne i de årene av livet venner er en utrolig viktig del av den unges identitet og hverdag.
Litteraturliste:
